Vivere con il lupus

Vivere con il lupus

Cosa posso fare per controllare i sintomi del lupus?

Il modo migliore per controllare il lupus è seguire un piano di trattamento e prendersi cura di se stessi. Questi passaggi possono aiutare.

  • Imparare come sapere se i sintomi peggioreranno.
  • Visitare regolarmente i tuoi dottori.
  • Diminuire lo stress impostando obiettivi realistici per te stesso.
  • Limitare il tempo che passi al sole e alla luce fluorescente o alogena.
  • Scegliere cibi sani la maggior parte del tempo.
  • Dormire e riposare abbastanza.
  • Fare esercizio  moderato con l’approvazione del proprio medico e quando si sente di poter esercitare.
  • avere un sistema di supporto composto dalle persone di cui ti fidi e da cui puoi chiedere aiuto.

Nonostante i tuoi migliori sforzi per seguire il piano di trattamento e prendersi cura di te stesso, ci possono essere momenti in cui i sintomi del lupus peggiorano. In tal caso, parlare con il medico o l’infermiere dei modi per alleviare i sintomi.

Quali sono le recrudescenze del lupus?

Si chiama recrudescenza ai tempi in cui i sintomi peggiorano e ti senti male. La recrudescenza può apparire e scomparire. Potresti avere gonfiore ed eruzioni cutanee una settimana e non avere sintomi nella prossima. A volte le riacutizzazioni si verificano senza chiari sintomi e possono essere rilevate solo con test di laboratorio.

Alcune recrudescenza sono lievi, ma altre sono gravi e richiedono cure mediche.

Quali sono i fattori scatenanti per i razzi lupus?

I trigger comuni includono:

  • Troppo lavoro e non abbastanza riposo
  • stress
  • Essere al sole o essere esposti da vicini alla luce fluorescente o alogena
  • infezione
  • ferite
  • Smetti di prendere i farmaci per il lupus
  • Altri tipi di farmaci

Anche se prendi farmaci per il lupus, è possibile che altri fattori inneschino una recrudescenza. Ad esempio, i sintomi possono peggiorare se sei stata al sole o dopo una dura giornata di lavoro, anche se stai assumendo il tuo lupus.

Come posso sapere se i sintomi del lupus stanno per peggiorare?

I razzi Lupus di solito hanno segni premonitori. Puoi aiutare a prevenire le fiammate o alleviarli se rilevi i segnali di pericolo e ricevi rapidamente il trattamento. Prima di una riacutizzazione, i sintomi possono peggiorare o si possono avere nuovi segni e sintomi, come ad esempio:

  • Sentirsi più stanco
  • dolore
  • eruzione
  • febbre
  • Mal di stomaco
  • Intenso mal di testa
  • mal di mare

Non c’è modo di sapere se una recrudescenza sarà lieve o seria. Le riacutizzazioni lievi o moderate possono solo causare un’eruzione cutanea o più dolore articolare. Tuttavia, i razzi severi possono danneggiare gli organi del corpo, come l’accumulo di liquidi attorno al cuore e alle malattie renali.

Informare il medico o l’infermiere se si ricevono segnali di allarme di una riacutizzazione. Il medico può decidere di apportare modifiche ai farmaci o al piano di trattamento.

Devo cambiare la mia dieta perché ho il lupus?

Forse. È possibile che ci siano cambiamenti nella dieta in base ai sintomi o al piano di trattamento. Chiedi al tuo medico o infermiere se hai bisogno di mangiare cibi speciali o limitare altri alimenti a causa del lupus. 

  • Se sviluppate iperlipidemia (alti livelli di grassi nel sangue) dal lupus, dovreste seguire una dieta a basso contenuto di grassi.
  • Se gli steroidi o altri farmaci ti fanno ingrassare, potresti seguire un programma dietetico ipocalorico.
  • Poiché le persone con il lupus dovrebbero evitare il sole, potresti avere una carenza di vitamina D.  Il medico o l’infermiere potrebbero consigliarti di assumere una vitamina.

Posso essere vaccinato se ho il lupus?

Sì, puoi ricevere molti vaccini , ma non tutti. I vaccini che non contengono virus vivi sono sicuri per le persone con lupus. Inoltre, il lupus aumenta il rischio di altre infezioni, come l’influenza o la polmonite, quindi è probabile che il medico o l’infermiere raccomandino la vaccinazione contro la polmonite o l’influenza.

I vaccini che sono sicuri per le persone con lupus includono:

  • Il vaccino antinfluenzale (assicuratevi di chiedere il colpo e non lo spray nasale. Lo spray nasale contiene una forma viva del virus e non è raccomandato per le persone con lupus o che vivono con voi).
  • Vaccino contro la polmonite
  • Vaccino contro il papillomavirus umano (HPV)
  • Vaccino contro tetano, difterite e pertosse acellulare (Td / Tdap)

I vaccini con virus vivi, che potrebbero non essere sicuri per le persone con lupus, includono:

  • Vaccino antinfluenzale spray nasale
  • Vaccino contro la varicella
  • Vaccino contro l’herpes zoster (herpes)
  • Vaccino contro morbillo, parotite e rosolia (SPR)

Tuttavia, alcune persone con lupus non hanno problemi quando ricevono vaccini con virus vivi. Consultare il proprio medico o l’infermiere su ciò che è meglio per voi.

Cosa posso fare per trattare il lupus?

Affrontare una malattia cronica come il lupus può essere una sfida. Preoccuparsi per la salute e gli effetti del lupus nel lavoro e nella vita familiare può essere stressante. Parlate con il vostro medico e gli altri dei vostri sintomi e sentimenti. Inoltre, potresti prendere in considerazione la consulenza o unirti ad un gruppo di supporto. Molte persone trovano utile parlare con altri che stanno vivendo esperienze simili.

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